摘要：一项新的研究研究了健康研究志愿者在有机会学习患阿尔茨海默氏病痴呆症的风险时做出的选择。研究人员发现，如果有可用的估计值以及在给出实际机会时，他们想了解这些结果的比例，他们想学习风险的参与者的百分比之间存在很大的差异。...
随着研究人员在了解阿尔茨海默氏病的发展方面取得了进步，健康研究参与者的机会越来越多，他们将来学习患阿尔茨海默氏病痴呆症的风险。尽管许多组织经常主张调查人员与个别参与者共享风险估计，但鉴于没有医疗干预措施可以改变这种风险，因此存在道德问题。
华盛顿大学医学院的一项新研究研究了这种健康研究志愿者在有机会学习患阿尔茨海默氏病痴呆症的风险时做出的选择。研究人员发现，如果有可用的估计值以及在给出实际机会时，他们想了解这些结果的比例，他们想学习风险的参与者的百分比之间存在很大的差异。
这些知识可以帮助研究人员设计研究，以提供以不向参与者做出选择的方式接受结果的选择。该研究还强调了确保参与者真正希望他们的研究结果的重要性，因为假设的兴趣不一定转化为想在实际提供时学习阿尔茨海默氏病痴呆症的风险。
该研究于5月6日发表JAMA网络开放。
高级作家杰西卡·莫泽斯基（Jessica Mozersky）博士说：“即使在这些结果无能为力的情况下，也有动力为研究参与者和患者提供测试结果。” “但是我们的研究表明，在敏感情况下，例如估计患有衰弱和致命疾病的风险时，人们应该可以选择不知道。”
近年来，美国国家科学学院，工程和医学学院建议研究设计总体上包括将测试结果退还给参与者的选项，即使无法采取这种结果。同样，研究参与者，他们的护理伙伴和痴呆症倡导组织的成员最近提出了阿尔茨海默氏病研究参与者的权利法案，主张获得此类结果。
同时，仍然存在道德问题，因为可能会对参与者造成焦虑和其他伤害的人，他们知道自己的高风险患有令人衰弱和无法治愈的痴呆症。与了解某些癌症的高遗传风险的人不同，目前尚无批准的预防治疗或医疗干预措施来避免阿尔茨海默氏病痴呆症。
为了清楚地了解谁降低了阿尔茨海默氏病风险的结果，以及为什么莫泽斯基和她的同事们在Washu Medicine的奈特阿尔茨海默氏病研究中心转向长期研究。自1979年以来，记忆与老化项目已提供了一个框架来研究参与者随着年龄的增长。在过去的几十年中，该项目已经进化并扩展为几项关于阿尔茨海默氏病发展和发展的长期研究，包括开发生物标志物测试以确定风险。
在当前的研究中，莫兹斯基的团队专注于认知正常的志愿者，他们接受了一系列测试，包括基因测试，血液抽血和脑部扫描，研究人员可以从中估算出在接下来的五年中发展阿尔茨海默氏病痴呆症的可能性。参与者最初加入了长期研究的理解，即他们没有选择自己的风险结果。莫泽斯基说，即使这样，多年来，许多人都对学习结果表示了理论上的兴趣。这项研究与莎拉·M·哈兹（Sarah M.
在决定之前，参与者收到了一份信息指南，解释了如何估计风险，并列出了一些学习结果的利弊示例。例如，在职业方面，有些人可能会了解自己的风险比他们预期的要低。并且，如果生物标志物测试结果表明，参与者在未来五年内有发展阿尔茨海默氏病痴呆症的高风险，那么他们可能有资格参加研究预防策略的临床试验。另一方面，高风险的知识可能会导致焦虑或复杂购买某些类型的保险。
当结果是理论上时，大型长期研究中有81％的人说他们会选择知道。相比之下，当为记忆与老化项目的274名参与者提供实际结果时，只有60％的人选择接受它们。具有阿尔茨海默氏病的父母历史的参与者和自我认同为非裔美国人的参与者比其他人更有可能拒绝结果。
之后对拒绝了解结果的参与者进行了采访，其中最常见的原因包括知道自己会给自己或家人带来负担，他们自己的经历和对阿尔茨海默氏病痴呆症的看法，他们对当前的记忆感到良好，因为他们已经为这种疾病做好了准备，并且在预测疾病风险的预测中仍然没有任何准备。
莫泽斯基说：“缺乏预防性治疗也是降低没有阿尔茨海默氏病痴呆症状的人的生物标志物测试结果的重要因素。” “当我们与一些参与者进行访谈以更好地理解他们的选择不知道时，许多人说，如果可用的话，新的有效待遇可能会改变他们的想法。”
由于结果仅通过研究才能获得，因此研究人员不会将它们添加到参与者的病历中。尽管如此，如果参与者与医生分享，这种结果可能最终会陷入患者的病历中。
莫泽斯基说：“我们计划继续研究这些问题的复杂性，尤其是随着研究参与者的回归结果变得更加普遍，即使这些结果无法采取行动。”
Goswami S，Hartz SM，Oliver A，Jackson S，Oluwatomisin O，Evans A，Linnenbringer E，Moulder K，Morris J，MozerskyJ。研究参与者对学习生物标志物测试的研究参与者的兴趣。 JAMA网络开放。 2025年5月6日。
这项工作得到了美国国立卫生研究院（NIH），赠款号R01 AG065234，P30AG066444，P01AG003991，P01AG026276和UL1TR002345的支持。
华盛顿大学在C2N诊断方面拥有财务股份，这使Precitive AD™血浆阿尔茨海默氏病生物标志物测试是该研究的参与者提供的测试结果之一。没有进行这项研究的个人研究人员在C2N诊断方面具有个人财务利益。
